ФМБА подготовило проект о защите генетических данных россиян
МОСКВА, 4 мая - РИА Новости.
Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России разработало проект постановления правительства, устанавливающего правила передачи генетических данных граждан за границу, говорится в документе, с которым ознакомилось РИА Новости.
Данная инициатива направлена на защиту генетической информации россиян. В проекте предусмотрены различные режимы передачи данных: без необходимости специальных разрешений, с обязательным разрешением и по уведомлению.
Передача данных без согласований и разрешений допускается в случаях оказания медицинской помощи конкретному пациенту — для уточнения диагноза, получения второго мнения экспертов, выбора методов лечения, а также разработки индивидуальных лекарств или биомедицинских клеточных продуктов.
Кроме того, разрешается передача генетических данных в целях международного научного сотрудничества, включая публикацию результатов исследований.
Ведомство вводит уведомительный механизм, который позволит при необходимости корректировать форму подачи данных. Такая система обеспечит защиту конфиденциальности генетической информации россиян, снизит риски ее неправомерного использования и одновременно сохранит доступ к современным методам диагностики, лечения и научным исследованиям, в том числе в рамках международных проектов.
Передача генетических данных, полученных в ходе популяционных исследований, за пределы России будет возможна только после получения разрешения специализированной межведомственной комиссии, состав которой утверждается правительством РФ. В комиссию войдут представители аппарата правительства, Минздрава, Минобрнауки, МИД, ФМБА России, Роспотребнадзора, ФСБ, ФСТЭК, РАН и подведомственных организаций. Решения принимаются большинством голосов.
Источник и фото - ria.ru
